Presidente della Regione Toscana
Dott. E. Rossi
Direttore Generale dei Diritti di
Cittadinanza e Coesione
Dott. Valtere Giovannini
E p.c. All’assessore al Diritto alla Salute
Dott. L. Marroni
Direttore Generale Azienda
Ospedaliera Universitaria Pisana
Dott. Carlo Rinaldo Tomassini
Direttore Sanitario Azienda
Ospedaliera Universitaria Pisana
Dott. Fabrizio Gemmi
Gentile Direttore,
siamo un gruppo cospicuo di genitori che ha fondato un'Associazione,
l'Associazione ARA (Associazione Riabilitazione Apprendimento), in quanto
fruitore di un servizio dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana presso
l’Ospedale Santa Chiara, quello ormai noto della Neuroriabilitazione dell'Età
Evolutiva.
Abbiamo un problema: il futuro (buio) che si profila per il centro suddetto a cui abbiamo affidato la riabilitazione delle nostre bambine e dei nostri bambini.
Ci accomuna una genitorialità speciale, particolarmente attenta allo
sviluppo psico-fisico, neuro-cognitivo dei nostri bambini, per i quali un parto
prematuro, una patologia genetica, conosciuta o meno, un’asfissia o una
sofferenza peri o post natale, una caduta accidentale, un’anomalia del DNA,
hanno posto ostacoli alla crescita, per la quale ci troviamo costretti a
trovare una via alternativa, non meno bella, ma sicuramente meno esplorata e
più impegnativa.
Ci accomuna il fatto di credere che tra le molte strade
che si possono intraprendere in un percorso di riabilitazione che abbia gli
stessi obiettivi (le macrofunzioni del linguaggio e del movimento), ci sentiamo
di preferire quella che vede il bambino al centro, insieme alle sue capacità
propositive e il suo apprendimento, in un gioco di relazioni che evidenzia le
connessioni tra il movimento e il linguaggio e la conoscenza.
Ci accomuna il fatto di aver riscoperto nell’Esercizio
Terapeutico Conoscitivo (ETC) un ruolo importante per noi genitori, che
tentavamo, prima di arrivare qui, di ritagliarci uno spazio in questo percorso,
che ci aiutasse a costruire o a arricchire la nostra storia di mamme e papà,
ora fatta di giochi e di giochi speciali, di gesti e di gesti speciali, di
parole e consigli e parole e consigli speciali…
E fin qui nulla di nuovo forse. Le nostre storie
facilmente si accavallano a quelle di tante altre e smettono di essere visibili
o particolarmente visibili nell’orizzonte di necessità e richieste infinite che
si profila a chi lavora nel settore della sanità da amministratore o con potere
decisionale.
Ciò che però potrebbe semplificare la nostra
comunicazione e che rende ai nostri occhi il problema banale da risolvere è
quanto segue: tutto ciò che chiediamo e cerchiamo ESISTE GIA’.
Il centro di Neuroriabilitazione dell’età evolutiva porta
avanti un progetto di riabilitazione (e non solo) molto complesso e raffinato,
attraverso un personale competente che da anni svolge con passione, entusiasmo,
massima serietà e professionalità, empatia e determinazione il proprio lavoro;
lo fa con coerenza e continui aggiornamenti rispetto ad un metodo, l’ETC
appunto, trasformando una sperimentazione continua in un’esperienza
scientifica.
Il futuro di questo centro, però, è messo in pericolo da
vincoli burocratici, da tagli irragionevoli, da un’economia che segue dinamiche
davvero strane! Un’economia che
frequentemente non dà priorità a ricerca e sviluppo e che segue percorsi
legittimi di autorigenerazione che spesso trascurano la variabile umana, il
dettaglio fuori standard.
Un servizio come quello di cui stiamo parlando si sta
facendo conoscere in tante parti d’Italia (famiglie di Roma, Faenza, Ferrara,
Bergamo, Brescia, Torino, Cuneo, Verona, Macerata… vengono a fare valutazioni a
Pisa periodicamente, seguendo cicli di terapia settimanale distanziate nel
tempo), potrebbe essere valorizzato come fiore all’occhiello del servizio
sanitario. A tal proposito il Dott. Bonfiglio, medico Responsabile del centro
di Neuroriabilitazione dell’AOUP, ha stilato un progetto (si veda allegato) che prevede la continuità di servizi attualmente
erogati e la proposta di altri, con costi prossimi allo zero per l’AOUP (si
veda in dettaglio l’allegato), che possano completare un possibile piano di
sviluppo dell’attività di Riabilitazione Cognitiva dell’Età Evolutiva,
nell’ottica dell’alta specializzazione e della rilevanza nazionale.
Il Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero
Universitaria Pisana, Dott. Carlo Tomassini, conosce bene la nostra storia e ci ha garantito che il
servizio continuerà ad essere erogato. In questi anni ci ha sostenuto credendo
nel valore, anche scientifico, di ciò che veniva fatto all’interno del
Servizio; ma per poter sviluppare l’attività, attivare i progetti che il
personale ha presentato alla Direzione dell’AOUP, è necessario e anche
corretto, dal punto di vista etico, RICONOSCERE:
1) la SPECIFICITA’ e la QUALITA’ del servizio, unico nel
suo genere nel panorama delle tecniche riabilitative (anche elevandolo ad
attività di ALTA SPECIALIZZAZIONE e a CENTRO DI RIFERIMENTO
REGIONALE, come è emerso dall'ultimo colloquio con il Direttore Sanitario Dr.
Gemmi).
2) la CONTINUITA’ del turn
over del personale non casuale, ma che sia caratterizzato da una formazione
che possa preservare la peculiarità del servizio (a questo proposito si
ricorda, come si potrà leggere anche dall’allegato, che il personale attuale
del Centro sarà impoverito da due pensionamenti e dall’imminente scadenza di
due borse di studio).
3) il RUOLO CHIAVE dell’attività della psicologa e quindi
garantirne la CONTINUITA’ in quanto in scadenza di contratto (a suo tempo
finanziato da ARA); a tal proposito si ricorda che la psicologa nel nostro
centro segue sia i bambini da un punto di vista psicologico che
neuropsicologico, mediante test del funzionamento cognitivo e degli
apprendimenti e inoltre segue i genitori nella costruzione di una genitorialità
speciale e rispondendo alla necessità di un supporto psicologico;
4) il POTENZIAMENTO della struttura, in termini di
personale, che possa accogliere la crescente richiesta di valutazione medica e
trattamento riabilitativo e psicologico da parte di genitori nel territorio
regionale ed extraregionale che ad oggi sono confinati in lista di attesa.
5) il DIRITTO di ciascun genitore di SCELTA della terapia
e del trattamento medico da intraprendere.
Ecco questo è il nostro problema, queste le richieste.
Forse abbiamo dimenticato di dire ciò che accomuna noi
genitori ARA, che siamo qui a chiedere aiuto, è il fatto che siamo
particolarmente preoccupati e disposti a tutto, a tutto, per i nostri figli,
esattamente come ogni altro genitore.
I
genitori ARA