domenica 16 marzo 2014

Articolo sul Tirreno uscito stamattina, domenica 16 Marzo


Salviamo la riabilitazione nel ricordo di Davide

Appello dei genitori del piccolo deceduto un anno fa per sostenere il servizio. «Spingiamo l’ospedale ad assumere più personale per le terapie neurocognitive»
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    di Danilo Renzullo
    PISA. Ricordare il figlio scomparso prematuramente per aiutare i bambini meno fortunati. Simona Rapuzzi e Igor Brondino hanno acquistato uno spazio pubblicitario sul nostro giornale per ricordare il figlio Davide ad un anno dalla sua scomparsa e lanciare un appello per salvare il servizio di Riabilitazione neurocognitiva dell'età evolutiva dell'unità operativa di Neuroriabilitazione, che cura un centinaio di bambini, provenienti anche da fuori regione.
    Nato prematuro, il piccolo Davide era affetto da tetraparesi distonica e si è spento all'età di otto anni. Per sette anni è stato seguito «con affetto, grande umanità e dedizione» dagli specialisti del servizio di Riabilitazione neurocognitiva attivo all'ospedale Santa Chiara di Pisa. Un servizio che fornisce un aiuto concreto ed importante, ma che a sua volta ha bisogno di essere aiutato. Il servizio va avanti tra mille difficoltà e rischia di chiudere, lasciando a casa i bambini, per i quali, come sottolineano i genitori del piccolo Davide, «è fondamentale avere un aiuto quotidiano per stare al mondo».
    Un centro di eccellenza, che come tanti rischia di sparire per la cronica mancanza di risorse. Negli ultimi 5 anni due specialisti sono andati in pensione e non sono stati sostituiti a causa del blocco del turn over. Attualmente sono impiegate solo tre terapiste e, probabilmente, il prossimo anno un'operatrice lascerà il reparto. I genitori di Davide, lanciano un appello per sostenere e salvare il servizio, anche attraverso l'Associazione riabilitazione apprendimento (Ara), nata nel 2000 dalla volontà «di genitori di bambini con bisogni speciali». «Ara - si legge sul sito dell'associazione -, attraverso una stretta collaborazione con operatori del settore, intende proporsi come punto di riferimento per tutti i soggetti coinvolti nelle tematiche della riabilitazione; vuole promuovere, inoltre, il ruolo della famiglia come protagonista delle scelte e dello sviluppo del progetto riabilitativo dando voce al disagio familiare che si esprime nella difficoltà a capire dove e come muoversi affinché il bambino possa usufruire di servizi che mirino ad un recupero funzionale adeguato. Accanto a questa richiesta ce n'è un'altra, silenziosa, di non facile comprensione: la necessità di essere aiutati a rivalutare e a recuperare il ruolo di genitori in maniera serena, attraverso la comunicazione e la collaborazione con altre famiglie che vivono la stessa realtà e con operatori preparati».
    «Attraverso l'associazione – spiegano i genitori di Davide – cerchiamo di spingere l'azienda ad assumere più personale ed aiutare concretamente il reparto per mantenerlo in vita». L'associazione, negli anni scorsi, ha istituito una borsa di studio, che ha permesso di assegnare al reparto, temporaneamente, una terapista ed una psicologa.Su pressione dei genitori, l'Aoup ha promesso di assegnare un'altra borsa di studio che, però, non riuscirà ad assicurare un futuro certo al servizio.Per sostenere il servizio di Riabilitazione neurocognitiva, l'associazione Ara, che intende trasformarsi in onlus, ha attivato un conto corrente postale. (Iban: IT 13N07 60114000000042328708).Per altre informazioni: genitoriara.blogspot.it.
    16 marzo 2014
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    Messaggio di Simona, la mamma di Davide, Sabato 15 Marzo 2014

    Ciao a tutti sono la mamma di Davide Brondino.
    Domani sul tirreno uscirà un annuncio ricordo di Davide...
    In tale circostanza  il tirreno si è interessato anche ad ARA e ha voluto informazioni e ci sarà anche un articolo sulla riabilitazione....
    Io e Igor sappiate che siamo disponibili....per esempio pensavo che se avessi una mail list potremmo magari organizzare eventi il cui ricavato o parte del ricavato vada ad ARA........Un mio amico cuoco si è reso disponibile anche a partecipare a qualche evento culinario...se si riesce a trovare un posto.... 
    Vediamo che cosa si muove....restiamo in attesa di notizie.....un caro saluto di cuore a chi legge :)





    mercoledì 5 marzo 2014

    Ci riproviamo....


    COMUNICAZIONE URGENTE!!!!

    Oggi come non mai il centro di riabilitazione ha bisogno dell’aiuto di tutti noi  ed in particolare della presenza di un associazione dei genitori, parenti e sostenitori esterni, che sia il più possibile attiva, impegnata e decisa. Come sapete, da tempo quest’associazione esiste già, è l’associazione A.R.A che per anni ha accompagnato e aiutato LA STRUTTURA ad andare avanti.
    E’ giusto che ognuno di noi sia informato delle vicende del centro, delle difficoltà che stiamo affrontando e dei rischi che ci attendono nel recente futuro.  “Tutti noi abbiamo pochissimo tempo, lavoriamo e abbiamo tante cose da fare ma con un piccolo impegno da parte di ciascuno riusciremmo a fare grandi cose”. (Cit.)
    La prima cosa da fare è creare una mainiling list di tutti i genitori che usufruiscono del centro per poter creare URGENTEMENTE una rete di contatti e avviare uno scambio di informazioni costruttivo.

    Il foglio su cui segnare i vostri dati sarà custodito da Manuela per tutelare la Privacy. Sono richiesti nome cognome mail n telefono etc…
    ISCRIVETEVI TUTTI E’ UNA COSA DI MASSIMA IMPORTANZA