LA NOSTRA RICHIESTA UFFICIALE

Presidente della Regione Toscana

Dott. E. Rossi

Direttore Generale dei Diritti di Cittadinanza e Coesione

Dott. Valtere Giovannini

E p.c.   All’assessore al Diritto alla Salute

Dott. L. Marroni

Direttore Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana

Dott. Carlo Rinaldo Tomassini

Direttore Sanitario Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana

Dott. Fabrizio Gemmi

Gentile Direttore,

siamo un gruppo cospicuo di genitori che ha fondato un'Associazione, l'Associazione ARA (Associazione Riabilitazione Apprendimento), in quanto fruitore di un servizio dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana presso l’Ospedale Santa Chiara, quello ormai noto della Neuroriabilitazione dell'Età Evolutiva.

Abbiamo un problema: il futuro (buio) che si profila per il centro suddetto a cui abbiamo affidato la riabilitazione delle nostre bambine e dei nostri bambini.

Ci accomuna una genitorialità speciale, particolarmente attenta allo sviluppo psico-fisico, neuro-cognitivo dei nostri bambini, per i quali un parto prematuro, una patologia genetica, conosciuta o meno, un’asfissia o una sofferenza peri o post natale, una caduta accidentale, un’anomalia del DNA, hanno posto ostacoli alla crescita, per la quale ci troviamo costretti a trovare una via alternativa, non meno bella, ma sicuramente meno esplorata e più impegnativa.

Ci accomuna il fatto di credere che tra le molte strade che si possono intraprendere in un percorso di riabilitazione che abbia gli stessi obiettivi (le macrofunzioni del linguaggio e del movimento), ci sentiamo di preferire quella che vede il bambino al centro, insieme alle sue capacità propositive e il suo apprendimento, in un gioco di relazioni che evidenzia le connessioni tra il movimento e il linguaggio e la conoscenza.

Ci accomuna il fatto di aver riscoperto nell’Esercizio Terapeutico Conoscitivo (ETC) un ruolo importante per noi genitori, che tentavamo, prima di arrivare qui, di ritagliarci uno spazio in questo percorso, che ci aiutasse a costruire o a arricchire la nostra storia di mamme e papà, ora fatta di giochi e di giochi speciali, di gesti e di gesti speciali, di parole e consigli e parole e consigli speciali…

E fin qui nulla di nuovo forse. Le nostre storie facilmente si accavallano a quelle di tante altre e smettono di essere visibili o particolarmente visibili nell’orizzonte di necessità e richieste infinite che si profila a chi lavora nel settore della sanità da amministratore o con potere decisionale.

Ciò che però potrebbe semplificare la nostra comunicazione e che rende ai nostri occhi il problema banale da risolvere è quanto segue: tutto ciò che chiediamo e cerchiamo ESISTE GIA’.

Il centro di Neuroriabilitazione dell’età evolutiva porta avanti un progetto di riabilitazione (e non solo) molto complesso e raffinato, attraverso un personale competente che da anni svolge con passione, entusiasmo, massima serietà e professionalità, empatia e determinazione il proprio lavoro; lo fa con coerenza e continui aggiornamenti rispetto ad un metodo, l’ETC appunto, trasformando una sperimentazione continua in un’esperienza scientifica.

Il futuro di questo centro, però, è messo in pericolo da vincoli burocratici, da tagli irragionevoli, da un’economia che segue dinamiche davvero strane!  Un’economia che frequentemente non dà priorità a ricerca e sviluppo e che segue percorsi legittimi di autorigenerazione che spesso trascurano la variabile umana, il dettaglio fuori standard.

Un servizio come quello di cui stiamo parlando si sta facendo conoscere in tante parti d’Italia (famiglie di Roma, Faenza, Ferrara, Bergamo, Brescia, Torino, Cuneo, Verona, Macerata… vengono a fare valutazioni a Pisa periodicamente, seguendo cicli di terapia settimanale distanziate nel tempo), potrebbe essere valorizzato come fiore all’occhiello del servizio sanitario. A tal proposito il Dott. Bonfiglio, medico Responsabile del centro di Neuroriabilitazione dell’AOUP, ha stilato un progetto (si veda allegato) che prevede la continuità di servizi attualmente erogati e la proposta di altri, con costi prossimi allo zero per l’AOUP (si veda in dettaglio l’allegato), che possano completare un possibile piano di sviluppo dell’attività di Riabilitazione Cognitiva dell’Età Evolutiva, nell’ottica dell’alta specializzazione e della rilevanza nazionale.

Il Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, Dott. Carlo Tomassini, conosce bene la nostra storia e ci ha garantito che il servizio continuerà ad essere erogato. In questi anni ci ha sostenuto credendo nel valore, anche scientifico, di ciò che veniva fatto all’interno del Servizio; ma per poter sviluppare l’attività, attivare i progetti che il personale ha presentato alla Direzione dell’AOUP, è necessario e anche corretto, dal punto di vista etico, RICONOSCERE:

1) la SPECIFICITA’ e la QUALITA’ del servizio, unico nel suo genere nel panorama delle tecniche riabilitative (anche elevandolo ad attività di ALTA SPECIALIZZAZIONE e a CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE, come è emerso dall'ultimo colloquio con il Direttore Sanitario Dr. Gemmi).

2) la CONTINUITA’ del turn over del personale non casuale, ma che sia caratterizzato da una formazione che possa preservare la peculiarità del servizio (a questo proposito si ricorda, come si potrà leggere anche dall’allegato, che il personale attuale del Centro sarà impoverito da due pensionamenti e dall’imminente scadenza di due borse di studio).

3) il RUOLO CHIAVE dell’attività della psicologa e quindi garantirne la CONTINUITA’ in quanto in scadenza di contratto (a suo tempo finanziato da ARA); a tal proposito si ricorda che la psicologa nel nostro centro segue sia i bambini da un punto di vista psicologico che neuropsicologico, mediante test del funzionamento cognitivo e degli apprendimenti e inoltre segue i genitori nella costruzione di una genitorialità speciale e rispondendo alla necessità di un supporto psicologico;

4) il POTENZIAMENTO della struttura, in termini di personale, che possa accogliere la crescente richiesta di valutazione medica e trattamento riabilitativo e psicologico da parte di genitori nel territorio regionale ed extraregionale che ad oggi sono confinati in lista di attesa.

5) il DIRITTO di ciascun genitore di SCELTA della terapia e del trattamento medico da intraprendere.

Ecco questo è il nostro problema, queste le richieste.

Forse abbiamo dimenticato di dire ciò che accomuna noi genitori ARA, che siamo qui a chiedere aiuto, è il fatto che siamo particolarmente preoccupati e disposti a tutto, a tutto, per i nostri figli, esattamente come ogni altro genitore.

                                                          

                                                                                                                      I genitori ARA