Una storia bellissima. La storia di Matteo.

Matteo Rossi 12 anni – Sindrome Autistica

Matteo è nato il 18 maggio 2001. Il parto è stato normale e anche abbastanza veloce (aveva furia già nella pancia). Matteo era un neonato mangione, dal sonno regolare, con una crescita nella norma. A 10 mesi arrivò il primo dentino e, più o meno in quel periodo, arrivarono anche  i disturbi del sonno. Lo svezzamento è stato normale, Matteo non dette alcun problema con gli alimenti, tranne che con l’uovo: una sera, dopo averlo mangiato nella minestrina, rimise tutto ed ebbe un piccolo calo di pressione, così lo portammo in pediatria, ma dopo un’oretta di osservazione era bello pimpante e tutto è finito lì. Io però per molto tempo non ho più avuto il coraggio di dagli l’uovo, così quando l’ho riproposto, Matteo non lo ha più voluto, in nessun modo, tranne che con la frittata della scuola!!

Lo sviluppo è stato nella norma fino ai 18 mesi circa, poi qualcosa cambiò. Matteo inizialmente sembrava solo molto indipendente, poi però in breve tempo, si zittì del tutto e si isolò. Se lo chiamavi non si girava, non ti guardava mai,  se gli andavi vicino si infastidiva, in alcuni casi aveva anche delle reazioni eccessive. Urlava e si divincolava. Cominciò a giocare con le macchinine in modo strano, le metteva tutte in fila, ma la fila era fine a sé stessa. Poi iniziò a fare dei “versi” con la voce, piccole cantilene senza senso, sempre le stesse, come se si accompagnasse nelle cose che faceva. Non stava mai fermo e non riusciva a rimanere attento su niente. Sembrava proprio iperattivo. Nel frattempo lo sviluppo fisico era normale, solo che cresceva poco sia nel peso che nell’altezza.

Era molto chiaro che ci fosse qualcosa che non andava, così, a settembre 2003 cominciai col fargli fare un esame audiometrico, ma sapevo benissimo che il suo problema non era l’udito. Infatti ci sentiva benissimo. A questo punto, io e Andrea parlammo con il pediatra e decidemmo di metterci in contatto con l’Istituto Stella Maris perché vedessero Matteo. I tempi di attesa tra un controllo ed un altro erano molto lunghi e la nostra ansia quasi ingestibile. Per caso, parlando con la mamma di un compagno di scuola materna di Simone, il fratello di Matteo, seppi del centro della Dottoressa Puccini, presso l’ospedale Santa Chiara. Chiamai per una visita in intramoenia con la Dottoressa. Era il febbraio del 2004. Dopo 10 giorni circa, Matteo ed io abbiamo avuto il primo incontro con Rita Tavella……….Matteo non l’ha più lasciata!!!

Inizialmente, io entravo insieme a Matteo e facevo la “sedia umana”. Matteo stava in braccio a me, ma molto spesso si innervosiva, si divincolava, scappava sotto il tavolo….una fatica tremenda! Il problema era anche dovuto alla sua natura ipercinetica, non c’era verso di attirare la sua attenzione e il suo interesse. Ad un certo punto Rita disse che era necessario provare a staccare Matteo da me (ed io da lui). Così i miei genitori cominciarono ad accompagnare Matteo a terapia al posto mio…….Santi Nonni! Piano piano la situazione cominciò a migliorare, lentamente. Si decise anche di accompagnare le sedute di terapia con Rita (terapia per disfasia e per disturbo cognitivo) con alcune sedute cicliche psicomotorie con Elena, per farlo entrare in contatto con il suo corpo, da cui all’epoca era completamente staccato, e fare in modo che lo controllasse sempre di più.

Nel frattempo si misero in contatto con la Neuropsichiatria infantile della USL, con la Dottoressa Bonifazi. Con la Dottoressa facemmo una serie di sedute necessarie a Lei per fare la valutazione di Matteo. La diagnosi fu di sindrome autistica. All’inizio del 2005 Matteo fu anche visitato, su richiesta della Dottoressa Puccini, dalla Professoressa Taddeucci, che gli prescrisse una serie di esami metabolici e  l’esame per la sindrome dell’X fragile, da cui non risultò nulla. Facemmo anche una risonanza magnetica alla testa, un elettroencefalogramma nel sonno.

Da allora Matteo ha proseguito a lavorare con Rita 2 volte alla settimana e, ciclicamente, con Elena, fino a quando non è più stato necessario. Nel 2007 Matteo ha avuto la certificazione dell’handicap con gravità e ha ottenuto un’insegnante di sostegno e una specialistica, fin dal tempo delle scuole materne. La collaborazione delle insegnanti che lo hanno seguito fino ad ora è stata fondamentale; hanno sempre ascoltato attentamente i suggerimenti e i consigli che le terapiste davano durante gli incontri comuni, mettendoli in pratica in aula ed insegnando anche ai compagni di classe di Matteo come fare per aiutarlo in modo costruttivo, per lavorare con lui e a farlo lavorare.

Forse la persona che meno riesce a fare terapia con Matteo sono io. Da me non vuole questo, si oppone proprio. Fino a qualche tempo fa lo trovavo molto frustrante, ora penso che quello della terapista non è il mio ruolo; io sono la mamma e devo fare la sua mamma; magari qualche volta ci provo lo stesso. Però seguo alla lettera i consigli che Rita mi dà per quanto riguarda gli aspetti della vita quotidiana di Matteo, dalla scelta delle attività pomeridiane da fare, su su fino a come fare per “lasciarlo fare”.

Ora Matteo continua ad essere seguito e controllato dal centro di neuroriabilitazione dell’età evolutiva dell’ospedale Santa Chiara di Pisa. ha 2 ore di terapia settimanale con Rita Tavella, sempre training per disfasia e disturbi cognitivi.

A due anni e mezzo era un bambino chiuso nel suo mondo, zitto, ipercinetico, irrequieto, ingestibile. Ora ha dodici anni, non ha più alcun disturbo del sonno, si lava da solo (a parte il”bidet”),  si veste da solo (ora sceglie anche cosa mettersi), si fa tagliare i capelli quasi senza brontolare, parla in modo sintetico ma corretto, non fa più cantilene ma canta e anche bene, né giochi stereotipati, legge (quando e se gli pare), scrive (in stampatello), è abile con il computer ( e con i giochi elettronici in genere), disegna e crea giochi con tutti i materiali (dalla carta al pongo), frequenta lezioni di karate (altro consiglio seguito che si è rivelato sacrosanto), viene invitato a giocare a casa dei suoi compagni di scuola (senza che io sia presente!) e loro vengono a casa nostra, conosce i  nomi di tutti suoi compagni di scuola,  per la strada è attento, attraversa da solo sulle strisce guardando prima a destra e poi a sinistra, è riuscito a stare fermo e in silenzio in posizione di concentrazione ad uno stage di karate per 10 minuti consecutivi, va in bicicletta (gli piace andare veloce e fare a gara con Andrea e Simone), non è permaloso, non è lamentoso, si sveglia contento, è affettuosissimo nei gesti e nelle parole, adora suo fratello, adora i bambini piccoli (è anche un “apprendista assistente” nelle sedute di alcuni bimbi, delicatissimo e gentile), adora i suoi nonni, adora il mare, adora gli animali (da una certa distanza di sicurezza!), adora la vita e la vita adora lui!!!

Tutto questo, senza il Centro di Neuroriabilitazione dell’Età Evolutiva dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa, non avrebbe potuto esserci.

                                                                                                                            

                                                                                                                                                             Federica Rossi